Nota: Escribo esta serie de textos con ánimo conciliador y amable, pero también con urgencia desesperada, pues soy autista, y vivir discriminación diaria me ha llevado a un agotamiento insoportable. Por ello es que he entrevistado y leído a especialistas de la salud mental así como autistas no hegemónicxs, y adelanto una conclusión evidente: Conforme la comunidad autista exija que sus derechos sean cumplidos, también se abrirá la puerta para que toda nuestra sociedad sea más libre y alegre.
Philip Reyes es un niño autista y no verbal, nunca aprendió a comunicarse mediante el habla. A pesar de ello, sabe escribir mediante el teclado de una computadora y así es como dialoga con su familia y participa en el activismo de la comunidad autista estadounidense. En una carta de 2018 escribió:
Quiero que la gente sepa que el autismo es solo otra forma de ser. Estoy cansado de los estereotipos que nos hacen ver como menos humanos que la gente neurotípica [personas sin ningún trastorno neurológico]. He escuchado a la gente hablar mal del autismo desde que fui diagnosticado y, como consecuencia, aprendí a odiarme a mí mismo y considerarme un monstruo por causar tantas dificultades.
Esta es una circunstancia que se repite una y otra vez en todo el mundo, y aún más en países como México, donde muchos de los temas más importantes para la comunidad ni siquiera han comenzado a discutirse fuera de grupos especializados.
Autismo en México
Según estudios de la UNAM, hoy en México 1 de cada 115 niñes tiene diagnóstico de autismo. Países con servicios de salud mental más eficientes, por otra parte, detectan hasta 1 de cada 59 personas.
Esto ya convertiría a la comunidad autista en una de las minorías más grandes del mundo, pero probablemente sea incluso más común, pues tanto las estadísticas en México como las de incluso aquellos países dejan sin diagnóstico a un porcentaje considerable de las personas autistas a causa de sesgos racistas, sexistas y clasistas. Las mujeres, por ejemplo, tienden a ser mal diagnosticadas con otros trastornos más estereotípicos, mientras que la gente autista de piel oscura tiende a ser criminalizada (sobre este tema profundizaremos más en la parte 2).
A pesar de su prevalencia, la respuesta de qué es el autismo varía mucho dependiendo de a quién le preguntes, y eso es peligroso si las opiniones más sesgadas son las que tienen poder dentro de la toma de decisiones.
"Las personas neurotípicas no nos van a entender", me comenta Kezzo, activista autista digital. "Nuestras vivencias son totalmente distintas a las que ellas han pasado y, en nuestra sociedad, las únicas dos formas de convivir con algo que no conoce es fetichizarlo o discriminarlo".
Kezzo tiene razón. Estudios han mostrado que la gente no autista tiene fuertes dificultades a la hora de leer las emociones de personas autistas, e incluso tienden a formar una inmediata mala impresión acerca de la gente autista que conocen. Esto ha llevado incluso a que los prejuicios y discriminación se reproduzcan dentro del proceso de diagnóstico, pues como Donna Williams escribía ya en 1996, “[…] desde el inicio, cada que una persona utiliza la palabra autismo, la condición ha sido juzgada desde el exterior, por su apariencia, y nunca desde el interior, de acuerdo a cómo es experimentada".
Por ello es que en general las instituciones de salud mental, cuyo propósito es ayudar, nos discriminan continuamente.
Tanto la psiquiatría como la psicología describen el autismo como un trastorno de base neurobiológica que afecta el sistema nervioso y el funcionamiento cerebral de quienes nacemos con él, y mencionan dos síntomas fundamentales:
- Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
El llamado Problema de la Doble Empatía, estudiado por profesores de diversas universidades a nivel global, nos obliga a releer el primer síntoma y detectar cómo éste evidencia que la descripción está sesgada. El Problema de la Doble Empatía explica que la deficiencia comunicativa no se origina solamente de la capacidad empática de la persona autista, sino también de la persona no autista. Tal como dice Kezzo, hay una falta de reciprocidad desde ambas partes a causa de experimentar el mundo de maneras muy distintas la una de la otra.
Por estos conflictos es que el significado del autismo no puede separarse del contexto social en el que existe. Si bien buscar una descripción científica es útil para ciertos casos, también abre la posibilidad de más problemas si no se considera el aspecto político.
"Creo que el autismo todavía suele ser tratado como una patología y eso debería cambiar", me comenta Cam Lamont, activista transgénero y autista. Pero complementa diciendo que en México falta mucho tramo para poder lograr algo así, "casi toda la literatura sobre despatologización está en inglés y viene del Norte Global, lo cual también impide la creación de un discurso/movimiento de liberación autista en México".
No somos una enfermedad a curar, y lo más conveniente es utilizar conceptos que eviten la discriminación. Por ello frecuentemente la gente autista explica la condición como un sistema operativo alternativo, haciendo referencia a cómo teléfono celulares de marcas distintas logran cosas similares utilizando herramientas diferentes. Todos estos sistemas operativos conforman una diversidad de experiencias neurológicas valiosas, a las cuales la científica autista Judy Singer las nombró neurodiversidad.
Dignificar el autismo
"El activismo autista me ha ayudado a no estar avergonzada", me confesó Kezzo.
Cam también comentó que su autismo puede ser algo que se disfruta: "Mis intereses especiales [parte de esos temibles patrones restrictivos de comportamiento] son una parte importante de mi identidad que no se puede separar del autismo, y lo son desde antes de que me supiera autista. Yo los entiendo como una forma única de conectar y comunicarme, no como algo que tenga que ser arreglado".
Ahora el paso siguiente es también construir espacios en común para dialogar y seguir teniendo esas discusiones, porque la discriminación allí sigue y seguimos siendo, también, personas con discapacidad que necesitamos acomodaciones, cuidado y apoyo. "Creo que una parte integral para dignificar el autismo es que, dentro de la comunidad autista, aprendamos a explicarnos entre nosotros dinámicas sociales que sabemos que son inherentemente complejas de entender para otras personas autistas", comentó Kezzo, cosa que Cam también expresó desde su vivencia: "Yo creo que lo que más ha contribuido a mi identidad autista son mis amigues autistas y neurodivergentes. Comunicarme y entenderme con elles me hace pensarme y pensarnos como algo más allá del diagnóstico psiquiátrico".
Vivir dentro del espectro autista tiene sus momentos de tristeza, pero también de alegría. Tejer un movimiento de liberación autista liderado por autistas, aliado al resto de las discapacidades, y con el apoyo de gente neurotípica que reflexiona sus errores, difunde nuestras voces, y cede espacios que no le corresponden, nos permitirá que las dificultades desaparezcan y la alegría florezca.
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